宁养计划15周年——人间有情,雪中送炭

6月29日上午,为庆祝李嘉诚基金会资助的“人间有情”全国宁养医疗服务计划15周年,李嘉诚先生参与了在汕头大学新医学院学术报告厅举行的内地与香港宁养服务交流会,并切下“人间有情”宁养计划15周年纪念蛋糕的第一刀。会上,来自江西、汕头、香港等6个省市的宁养团队代表上台分享他们的研究成果及宁养感悟。

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(李嘉诚先生切蛋糕 凌学敏供图)

《尚书·洪范》记载道,人有五福,三曰康宁。所谓康宁,即身体健康,心灵平静。对于参加宁养计划的癌症晚期患者而言,虽然“康”被病痛夺走了,但是“宁”却由一群素未谋面的人奋力守护着。他们有计划、有组织地去满足患者需求,并为他们提供镇痛治疗、心理辅导和社会资源连接。

1998年11月,国内首家宁养院在李嘉诚先生的资金支持下,正式落户于汕头大学医学院第一附属医院,中国宁养事业由此起步。为惠及更多的晚期癌症患者,基金会于2001年推出“人间有情”全国宁养医疗服务计划。15年过去了,持续运作中的宁养院已超过30家,现分布于全国26个省。根据全国宁养办的消息,这期间宁养计划总服务患者逾16万人,累计服务人次达200万。累计发展义工1.7万人(其中81%为大学生),提供服务逾34.5万小时。

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(宁养计划15周年发展历程 全国宁养办供图)

全国首支大学生宁养义工队——汕头大学医学院宁养医疗服务队(以下简称“汕医宁养义工队”),成立于2002年3月。截至2016年1月,汕医宁养义工队已招募义工1801名,累计服务232户患癌家庭,累计服务时数45388小时,人均25.2小时。学生们和由心理咨询师、法律人士、中医师、退休护理人士等组成的社会义工一起为汕头的宁养事业聚一堂、洒汗水。

 

“一群有心人

“我们都叫她姐姐,”汕医宁养义工队的现任队长杨惟超回忆道,“毕竟她只有31岁。”孙姐患有胰腺内分泌恶性肿瘤,手术后肝转移,导致腹部疼痛。她的丈夫每天都待在仅用半面墙隔开厨房和客厅的一居室里,寸步不离地守着她,同时还要看顾只有6岁大的儿子。

每个周末,学生义工们会陪他们聊天,在孙姐丈夫出去时料理家事,帮助他们的孩子辅导功课。他们还为孩子举办过生日派对,带他植树及逛汕大校园,尽可能地给他和正常小朋友一样享受快乐的机会。现在义工们离开时,孩子会抱住他们大腿不让他们离开。“意义无所谓大小。”杨惟超说,“我们的到来能让孙姐的丈夫有个完整的下午做自己的事情。”

同样得到帮助的陈伯称义工们为“有心人”。他的妻子患有乳腺癌,而他们的孩子因为工作不经常回家。汕医宁养义工队的拜访,让陈伯和妻子多了一份陪伴。“学生们的到来让她变得开心。”陈伯说了无数次感谢。

 

“扎根宁养这片热土,只为结出希望的果实”

汕医宁养义工队现任副队长林泓,是一位言语间透露着对宁养事业热爱的大三医学生。他清楚地记得,患者的孩子在公交车上睡着的萌态、阿姨看到女儿照片时略带笑意的神情、还有患者忆起往日事迹时的热泪盈眶。他很欣慰自己能够为患者们带去慰藉,倾听忧愁和分享痛苦。

“作为义工,当我自己做到这些,就不枉此行了,”林泓在札记中这样写道。谈起留任,他认为,没有什么是比服务好患者更重要的。“我扎根宁养这片热土,只为结出希望的果实。我还会继续走下去,让我心目中的公益之花,在宁养这片净土上尽情地绽放。”

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(汕医宁养义工队合照 杨惟超供图)

心怀服务之心,但是患者生命的无常却让加入汕医宁养义工队一年的大二学生巫锦丽感到了自己的无力。她所服务的第一个患者,在接受探访两个月后便因舌癌去世了。在探访的两个月里,巫锦丽和她的组员们曾将一份照片拼图作为生日礼物送给患者,还陪患者的丈夫袁先生吃饭,满足了他作为一名厨师想给人做饭吃的愿望。更多的时候他们只是聊天,过往经历、医学知识,无所不谈。

虽然患者及她的丈夫很开心,也一直谢谢义工们,“但是我们很对不起这声谢谢,什么都没有帮上。”巫锦丽叹了一声,说这种感觉很无奈。可是,他们服务的第二个患者也在他们接手两周后去世了。

 

“身心社灵,全人服务”

据汕医宁养义工队的前任队长黄芹介绍,现在学生义工们提供的服务每年都大同小异,都是服务患者及其家属,但这正是宁养服务的核心,他说:“我希望下一届在服务的过程中,更多去了解患者的需要、去实现他们的愿望。”

汕医宁养义工队新任队长杨惟超在过去一年的服务中,学会了陪伴,学会了用心去发现小事情,也有了对生命的全新感受。他认为现阶段进行的义诊义卖帮助传递了宁养 “临终关怀的理念”,他说:“医生不只是医病,而是医人。医病有专业知识就够了,医人你要注重患者的心理方面。”

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(汕医宁养义工队队长杨惟超分享义工感悟 吴锦燕/摄)

汕医宁养义工队的指导老师许乃深希望,宁养义工未来能够提供更加规范化、专业化的服务,不仅要精准助人,还要促使被助人自助。许老师还希望有更多的社会爱心力量加入这个团队,使之更加壮大,让服务内容更加丰富。

汕头大学医学院第一附属医院宁养院主任曹伟华对汕头宁养服务计划的发展提出了更进一步的期待,她希望在现有的居家照顾为主的宁养服务模式的基础上,融合日间服务和住院服务,使患者的病痛会得到进一步缓解。

除此以外,她还希望能够扩大宁养计划中的护患比例。对照起香港1:1的护患比,现在参与汕头宁养计划的130个病患只能获得5名专业医护人员的帮助。

曹主任认为,这些问题的解决需要宁养院与基层医院等开展合作,或为基层医疗单位培训纾缓医学从业人员、或利用信息化手段提升远程医疗服务的能力;也需要鼓励从业人员接受学历教育,提高专业层次。

她说:“宁养服务未来需要多元化发展,也需要医疗政策的支持。”

 

注:纾缓医学:给予那些对治疗已无反应的、生存期有限的患者及其家人进行全面的综合治疗和照护的学科。其目标是通过镇痛、控制各种症状,减轻精神、心理、灵性痛苦,来尽力帮助终末期病人和家属获得最好的生存质量。

 

 

记者: 蔡杏娜,陈秋晓

编辑:吴雨霏


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