大爱潮汕丨公益评估,关爱“星儿”的第一步

暖黄色的灯光,充满童趣装饰的房间,一名身着蓝色工作服的老师坐在小木桌前,与对面的小男孩一起摆弄杯子、玩偶等小物件。旁边的另一名老师,正仔细地注视着孩子的一举一动,不时地在本子上勾画、记录着。

这是“自闭症儿童公益评估项目”开展的第二个月,每周会有两名儿童在“汕头慧翔智能康复中心”免费接受专业评估。

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(慧翔智能康复中心的老师在给一名儿童做自闭症评估  丁艺丹/摄)

该项目自2016年1月入选由汕头市民政局与李嘉诚基金会合作的“集思公益·大爱潮汕”公益项目以来,已有多名家长通过慧翔智能康复中心的网站和微信公众号、自闭症儿童家长群等渠道获取相关信息,前来咨询和报名。

康复中心的7名老师在自闭症儿童教育领域积累了丰富的经验,他们将在今年3月份到5月份之间为35名儿童开展评估工作。

“很多自闭症儿童在接受康复训练之前,没有经过专业的评估和诊断,就算有诊断,也只是简单地把情况进行量化”,公益评估项目的总负责人吴爽女士说。为了能更加全面地了解自闭症儿童症状的轻重程度,及时、有针对性地为他们制定训练计划,完善的评估工作尤为重要。

评估项目所使用的工具主要是从香港引进的PEP-3。PEP-3(Psycho-educational Profile ·Third Edition)是美国“自闭症与沟通相关障碍儿童的治疗与教育”课程的评估工具,具有被国际公认的实证成效,但它对评估对象的年龄具有一定的限制。因此接受这次评估的35名儿童年龄全部在7周岁以下。

评估的内容几乎涵盖了儿童发展的所有领域,包括认知、语言表达、语言理解、大小肌肉、模仿、情感表达、社交互动、行为特征等十项。吴爽介绍说:“我们会用量表记录每一个孩子每项内容的对应分数,之后向家长了解他们平常的表现情况,这样做是为了更直观地分析孩子真正的发育状况和能力水平,有利于后面为他们制定个别训练计划。”

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(PEP-3评估工具套里的测试用书  丁艺丹/摄)

截至3月30日,康复中心已为10名儿童完成评估工作,这些孩子所表现出来的特征各不相同。“我们每个人都有不同的性格,这些反应在自闭症的症状上,就会出现有的孩子比较活泼,在演讲等领域内具有很好的天赋,而有的不会说话,却对图片等具有良好的感知等不同的情况。”

吴爽从事自闭症儿童教育工作已有12年,从康复中心成立之初找不到对应的政府部门进行注册,到“汕头市户口且7周岁以内自闭症儿童可接受康复训练经费补贴”政策的实行,社会对自闭症的关注度在慢慢提高,也让她看到这一弱势群体正在被越来越多的人所理解和接纳。但在她看来,这还远远不够。

“我们要做的不是拼命把他们往我们所谓的正常路上拉,而是要帮助他们扫除自闭症带来的障碍,开发他们的潜能,发展现有的能力,更好地与我们生活在一起。而且他们也有接受平等教育和跟我们一样生活的权利!”

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(评估室内的装饰充满童趣  丁艺丹/摄)

记者:丁艺丹

指导老师:樊林君

走近星星的孩子

 “我们是天上的星星,我们在孤独的旅行。相遇是种奇迹,想懂得爱你的意义。”

3月30号,我们有幸去汕头市慧翔智能康复中心去探访自闭症的孩子。那里的孩子看起来都很可爱,也是一样的会笑、会哭。

康复中心办公室的一张照片吸引了我,那是2009年的照片,照片上的孩子们神态姿势各样,生动得像连环画。有些孩子在看镜头;有些孩子被远处的事物吸引,眼睛望向远方;有些孩子在看他隔壁的小伙伴;有些孩子被妈妈用手朝着镜头的方向按着头;有些孩子只看着自己手里的食物;还有一个小胖子正试图把冰红茶的瓶子塞进自己的衣领里。就如同世界上没有两片相同的树叶一样,世界上也没有两个相同的自闭症患者。

自闭症,又称孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性。鲁豫曾说过,她相信自闭症孩子有自己的喜怒哀乐,只是没找到与外界沟通联系的方式,无法与人沟通、分享,就像是住在一个遥远的星球上,所以被称为星星的孩子。

纪录片《遥远星球的孩子》这样形容自闭症孩子,自闭症者就像在驾驶一部不受自己操纵的机器人在活着。他所看到的和听到的世界,和我们有很大的不同,有时因为接收到外界传过来的过多的讯息,让他根本来不及处理。他费尽力气好不容易才能站起来,并且开始试着想要找出与其他人的沟通方法时,他却又发现无论怎么样都调整不到正确的互动频率。

自闭症者普遍存在社交障碍,他们很难与人表达自己内心的感受。因为别人没办法理解他们,所以他们就很焦虑,就会以摔东西,伤害自己的方式来表达自己的不满。因此,外界认为自闭症者难以相处,对自闭症者抱有歧视。

康复中心的吴主任就告诉我们这样一个例子。小明(化名)在康复中心治疗了两年,恢复得很好。吴主任推荐他到幼儿园上学。小明在语言、写字方面表现得很好,但他的社会技巧不足。比如他不擅长与别的小朋友玩,不会主动与其他小朋友打交道。他也不懂在适当的情境做适当的事,像举手才能发言这样的小事。他中午睡觉的时候会自言自语,吵到其他小朋友。小明与常人表现得不同,其他小朋友会欺负他。

像小明这样的例子还有很多,自闭症者进入普通学校就读存在很大困难。他们不仅可能会受到同龄人的歧视、欺负,还可能受到其他家长的逼迫。其他家长由于担心自己孩子的学习会受到影响,所以会向学校抗议,拒绝自己的孩子与自闭症者分在同一个班级。

社会应当给予自闭症者更多的宽容,让我们来迁就他们,而不是让他们来迁就我们。就像吴主任说的,社会可以为盲人铺设盲道,那为什么不能给予自闭症者更多的容忍与迁就呢?就像纪录片《遥远星球的孩子》里的小喻一样,他工作的单位了解他的自闭症特质,利用他的优势,接收他的特质,为他提供合适的工作。

社会应当尊重人的多元,为自闭症者提供不同的安生立命的方式。自闭症者需要一个好导游,帮助他们理解地球上的文化与生存规则。或许,我们每个人都可以是这个导游。

推荐歌曲:《星星》-牛奶咖啡

《我们没有什么不同》-曲婉婷

推荐视频:《鲁豫有约》自闭症孩子

纪录片《遥远星球的孩子》

记者:纪秋敏

指导老师:樊林君


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