访潮汕麻风病康复村:这里的一天仿若一辈子

2011年11月26日,普宁麻风病康复村,该村老人居住房屋的外貌。(丁俊涛/摄)

以集体的名义谋杀麻风病人:沉船、喂药、枪击……被家人弃之如草芥,被流放到荒芜人烟的孤岛荒村,往事并不如烟。

然而当一切已成习惯,广东汕头的普宁麻风病康复村最后一批患者,正随岁月一个一个消逝。

攒不下买车票回家看母亲的钱

2011年11月26日,普宁麻风病康复村,林和阿伯吃力地用残存手掌托着竹篮里的劈柴(单朴/摄)

“这个没了”,村里最爱笑的老人林和阿伯,指着一张摄于2003年的普宁麻风病康复村的“全家福”,照片上13个老人,2012年现剩下9个,“那个也不在了”。林和阿伯每说一次“不在了”就“呵呵”一笑,下意识地将只剩大拇指的手掌藏起来,像是在述说发生在遥远地方与自己不相干的故事。

砍柴、生火、做饭、喝茶,是村里老人们消磨时光可做的事,这里的一天和一辈子没有太大的差别。

“都是命啊,让我得了这个病。”
“卖猪仔”是许世孝老人的自嘲,他在泰国出生,两岁随父回到中国,在普宁里湖镇竹头村度过童年和少年时光。

他不爱读书,哥哥就怂恿他进了戏班子,许世孝很快学会了独轮飞车、空中飞人、钻火圈……凭这个本事,混个“肚儿圆”没问题。七八岁时,由于挑战高难度动作失败心生害怕,许世孝离开了戏班,到一个卖鸦片的老板手下打工。

“政府打击鸦片买卖非常紧,成年人被抓要坐牢,未成年人被抓只受批评。”未成年的许世孝因为售卖鸦片而染上了瘾,虽然之后他靠抽一种山西产的卷烟,戒掉了鸦片,但烟瘾却怎么也戒不掉了。

许世孝是家里最小的孩子,母亲宠他,在他24岁那年被发现患了麻风病后,母亲一再要求陪他一起去住麻风病康复村,被许世孝拒绝了。

临行前,母亲一再叮嘱许世孝:“不要惹事,不要打架,要和别人好好相处,要好好治病,治好了病对自己好。”

24岁住进普宁麻风病康复村,至今,对于每个月完全靠300多元的政府补助金来过活的许世孝来说,大部分的钱都花在抽烟喝茶上。

在领取公家分配物资时,许世孝时常会藏下一些东西准备将来回家送给母亲,但他怎么也攒不下买车票回家看母亲的钱。终于有一次,他走了三铺路才回到家,却得知母亲在他回家的前一天已经出殡。许世孝心里很是怨恨哥哥们没有及时把消息告诉他。没能亲自送走母亲,成了许世孝一生的遗憾。

南洋“富翁”

从地都医院步行一个小时左右的山路,就可以到达位于山顶的汕头揭东麻风病康复村,此地目前居住着38名老人。

老人李木森20岁进入麻风病康复村,便一直没有离开过这个地方。刚来的时候,家人花5000块钱,帮他买了个19岁的媳妇儿,专门伺候他。

“每次媳妇儿来探视李木森,都会被院方用扫把赶走”。几次三番之后,家人收回5000块钱,将媳妇儿退了回去。

媳妇儿再也没来,今年媳妇儿70岁,未嫁。

也再没有女人出现在李木森的生活里。

李木森是揭东麻风病康复村的“富翁”。刚来的时候,身体很强壮,经常下地干活,如今他还有一块属于“私人财产”的菜地。

后来他买六合彩,慢慢地变成了村里的小富翁。在法院当法官的弟弟和其他亲人有时会来看他,每次来都会给他留下几千块钱。

“我用的都是最好的”, 光波炉、电磁炉、液晶电视,以及特意为村里老人自娱自乐,或是富有爱心的学生志愿者来村里时表演节目而花1300多块购买的“投影仪”,堆满了李木森十平方米左右的房间。

由早年麻风病形成脓疡所致,李木森双手手指都只剩下半截,腿脚也有残疾。一部坏了的轮椅,歪在床边,落满灰尘。

好友盛林老伯的去世,给李木森很大打击,他总是怀疑是院方乱用药所致。

现在,这位风烛残年的老人成天呆在房间里面看电视、喝茶,他对志愿者说:“不要多管闲事,去跟他们那打个招呼,就过来看电视好了,不要管那么多”。感觉他神情不太正常。

“如果那次被淹死了就好了,现在什么都做不了”,李木森重复着这句话。

进村之前,一次游泳,李木森差点被淹死。

童年在南洋长大的李木森,能说一口较流利的普通话,还没来得及学英语,便随着家人回到了中国。老人在麻风病康复村学了一门手艺——看手相,志愿者都很喜欢让老人帮忙看手相,他只说吉利的,看到手相差的,就避而不谈。他的记事本上记着很多志愿者的联系方式,嘴里总是念叨着他们。

“回去干什么,还不如呆在这里。”问及已经康复的老人,是否愿意回归社会生活,得到的回答基本相同。

老人们不愿意回到社会中去,大致有两种理由:一是隔离世事太久怕不能适应了;二是觉得自己留下了残疾,年事已高,回家只会拖累家人。

麻风病康复村里的“正常人”

2011年11月5日,潮州岭后麻风病康复村,联浩老伯用志愿者送的画笔等物品画画(廖瑜琳/摄)

相对于麻风病康复村里所有得过麻风病的村民来说,他是正常人;但相对于麻风病康复村外智力正常的人来说,他又不是正常人。这位名叫联浩的男子,从来没有罹患过麻风病,只是因为脑膜炎后遗症,落下智力障碍,他被送到此地,与麻风病患者为伍。

联浩是村里最年轻的人,今年他54岁。

联浩喜欢搬个小凳,坐在光线充足的“家”门口,把一个装满彩色笔的长方形盒子置于膝盖上,然后就一直在重复画一些圆圈和曲线,他说他画的是菊花,如今这些菊花已经画满了好几本。

联浩画画时,身旁边放着收音机,一直播着音乐台的节目。这样便足够他消磨整个白天。有时,他一边画画一边念叨。据岭后村村长解释,每当联浩想念那些对他很好的志愿者时,就会不断的念起他们的名字。

村长孙銮盛会提醒每一批进村服务的志愿者:“不要对联浩太好,如果你们对他很好,他想念你们又见不到你们时,会很伤心。”

联浩最喜欢的是孙銮盛村长,“他不会老让我做事”。他最怕的是若深叔,因为若深叔会经常要他做事——照顾下身瘫痪不能行走的“阿姐”蔡阮银。

阿姐蔡阮银下身瘫痪,生活无法自理,半夜想解手,会叫醒隔壁的联浩搀扶帮手。

若深叔十分照顾阿姐,每有志愿者到来,若深叔都会叮嘱志愿者多陪伴阿姐,注意给阿姐喂饭时的饭量和饭的软硬。若深叔不仅照顾阿姐,还把阿姐以前养过的十几只野猫也一起照顾。

联浩喜欢在村长家里靠门口坐着小板凳看电视,一直看到电视屏幕变成雪花才肯离去睡下。他宁愿坐在板凳上打瞌睡,也不愿回去睡觉。长久这样,村长家木门被他靠着的地方都变成黑色了。

 婚恋荒漠中的贫穷日子

2011年11月26日,潮阳麻风病康复村,该村的医疗诊所(卢静怡/摄)

住在麻风病康复村里的老人,95%以上进入了垂暮之年,几乎100%孑然一身。

“一辈子没有婚嫁,也习惯了。”老人廖英烈说,“老了就发现,没人相伴的日子,很苦。”

我国《婚姻法》倡导婚姻自由,每个人都享有合法婚姻的权利。事实上,《婚姻法》还有如下的明确规定:

有几种人不具备结婚条件:“患有不应结婚的疾病,如犯精神病、患麻风病未经治愈或患其他在医学上认为不应当结婚的疾病者,禁止结婚。” V-(*{/^”

据记者所见,每个麻风病康复村的医疗条件不尽相同。

在潮阳麻风病康复村,每周有两天医护人员会进行“循例检查”,但医药费还得患者自己掏。

普宁的麻风病康复村则由病患担任医护人员,此地仅有77岁的廖普一人,不懂麻风病的医护知识甚至不会打针输液。

“小病就忍着,大病村里治不了的话,只能等死。”岭后村村长说。

据了解,以前各地麻风防治经费多由地方财政负担,2005年起,国家加大了投入,至今每年约有6000万经费用于全国麻风早期发现与现症病人的治疗。

但对于麻风防治专业人员来说,在麻风病康复村机构被改为“差额拨款事业单位”,甚至是“自收自支事业单位”后,“靠皮肤性病养麻风”,即以诊治皮肤性病的收入开展麻风防治以及弥补治愈留院残老者的医疗费等,逐渐成为市场经济条件下不得已的生存之道。

马来西亚被称为“希望之谷”的双溪毛糯麻风病院,政府全额出资照顾康复者的起居饮食。生活供给方面,以前实施政府派送食材政策,现在则是给予一定的货币补贴,病患每人每天大概18元人民币。

而中国潮汕地区的麻风病康复者的生活补贴,截止到2011年12月,每人每月为250元至350元不等。

著有《回家——麻疯病康复者与后代集体被隔离的情感世界》一书的汕头大学新闻学院马来西亚籍教师黄义忠说道,“马来西亚的麻风病人拥有政府提供的一切的免费的医疗服务,还有护士的专门照顾,物质方面他们是不缺什么的,缺失的唯有被隔离的亲情。”

走向坟墓的孤魂

2011年11月26日,普宁麻风病康复村,“全村手指最健全”的村长罗汉松与志愿者对弈(丁俊涛/摄)

虽然麻风病在医学上不再是不治之症,患者治愈以后多数不再传染。但是,因麻风病带来的身体残缺,如眉毛和头发脱落,手脚腐烂,双目失明等等,使人们认为患上这“绝症”的人就是前世作孽或者道德缺失而遭“天谴”,使外面的人不敢进来,使里面的人不愿出去。

据黄义忠老师称,他去麻风病院采访之前就有人问他:“你不怕被麻风病感染吗?”

2008年6月18日,联合国人权理事会第28次会议一致通过了《消除对麻风病人、治愈者及其家属的歧视》的决议。决议首次提出,麻风问题不仅是一个医药或健康问题,而且是一个完全侵犯人权的歧视问题,鼓励各国分享打击对麻风病人及其家属歧视的最佳做法,努力实现麻风病人、治愈者及其家属的全面康复。

随着医学的进步,现在若感染了麻风病是不必被隔离的,只要拿药回家吃就行。作为麻风病康复村最后一批康复者,他们全都已步入生命的暮年,年龄在60岁至90多岁。潮汕地区每个麻风病康复村在鼎盛时期都有300多个病患,而现在最多的只剩下38个,最少的只有5个左右。

马源林就成为了梅州兴宁麻风病康复村最后一个老人,没人陪他说话聊天,拜佛、念经、听收音机是他一天必做的事。

最后一批麻风病康复者们正在消逝中。

闻“风”不必再丧胆

2011年12月10日,潮州岭后麻风病康复村,全村老人与韩山师范大学志愿者的合照(廖瑜琳/摄)

据国际麻风病研究机构证实,人是麻风分枝杆菌的主要宿主,所以未经治疗的麻风病人是麻风病的唯一传染源。麻风分枝杆菌主要通过破溃的皮肤和黏膜(主要是鼻黏膜)
排出体外,在乳汁、泪液、精液及阴道分泌物也会存在麻风菌,但菌量很少。据了解,95%以上的人对麻风分枝杆菌有天生的免疫力,麻风病也不会在母婴间传播。

在麻风病高流行区,要避免皮肤外伤,特别是在从事手足容易外伤的工种时,应该戴手套或穿防护鞋。居住的房屋要保持通风、宽敞和光线充足,从而减少麻风杆菌感染的机会。

如发现感染了麻风病,世界卫生组织推荐对麻风病采用联合化疗(MDT)方案进行治疗,且抗麻风药物是由国家为患者免费提供的。只要患者早期得到诊断,遵循医嘱,完全可以治愈麻风病且不会留下后遗症。

(记者:孙妍 魏思 卢静怡 陈淑娴 刘淑宏 丁俊涛  指导老师:宋骥弘 )

 


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5 评论 +加上你的吧?

  1. 谭古丽 2012年07月11日 12:34 下午

    有南方系的味道。。。。

  2. 光裕 2012年03月3日 2:59 上午

    深夜挖贴,祝福麻风病村的老人们。

  3. 木木 2012年02月28日 1:44 下午

    里面的地理位置,希望校正一下咯。

  4. 攴泽 2012年02月20日 12:41 下午

    怪不得首页的照片看的眼熟哦,原来是韩师的额

  5. 锦海 2012年02月19日 2:59 下午

    揭东是在揭阳不是在汕头,写得很好,其实澄海也有一个麻风村,不过只有6人,生活条件也相对较好。

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