生命尽头宁静港湾——汕头宁养院的故事

你知道什么是“宁养院”吗?它跟一般医院不同,专门为晚期癌症病人提供免费服务,包括进行止痛、心理辅导、临终关怀等。宁养服务虽然不能挽救病人垂危的生命,却能帮助他们平静安详地走完人生,感受人间的真情和关爱。

所以宁养服务是一项关注病人身体和心灵的公益工作,超越了单纯的医疗护理范围。英国于20世纪60年代最早推出这一服务。1998年11月,李嘉诚先生捐资在汕头大学医学院附属一院成立了中国首家宁养院。采写本篇报道的记者中,就有该宁养院的义工,本身是新闻故事的亲历者、见证人。愿这些鲜活的故事,给人们留下对癌症患者生命最后一站温馨尊严的记忆。

宁养院办公室 ,盆景上缀着患者写给宁养医护人员的感谢卡(张晓康/摄)

 

宁养院的患者咨询室 (张晓康/摄)

亚麻色舒适沙发上整齐排列着柔软的抱枕,漂亮的中国画和别致的鸟笼安静悬挂在墙上,黑色简洁的茶几上翠绿的盆景生意盎然,走进汕头大学医学院第一附属医院宁养院,每个细节都散发着家的气息。在这里,晚期癌症患者开始接受生命最后时刻的关怀—宁养服务。

申请到宁养服务,翁先生放弃自杀

在汕头市金平区鮀浦街,2011年12月3日,记者一行随汕大医学院第一附属医院宁养院的黄木春医生,第二次来到宁养对象、晚期膀胱癌患者翁先生家中。冬日上午的阳光射进翁家客厅,暖暖的。

三年前,56岁的翁先生被确诊患了膀胱癌,接下来三年中,他接受了3次肿瘤切除术,“度日如年!讲话也痛,牵动腹部肌肉钻心痛”,翁说。

晚期癌症病人备受病痛煎熬,伴随他们家人的是泪水与绝望。“我妻子以泪洗面,天天哭”,翁先生告诉记者,每当他痛得受不了直撞墙的时候,妻子便忍不住大哭。

“疼痛,实在难忍受,我下了决心离家出走,死在外面免得给家人增添负担。”一天,翁先生悄悄躲进了揭阳山林里,当时的念头是“不活了”。

家人找了三天三夜,寻找过程中,偶然从一位司机那里得知,可以申请宁养服务。翁先生从藏身地打回电话,叫家人不要再找他了。妻子哭着告诉了“宁养服务”这件事,于是,翁先生回家了。

据社工黄木春介绍,宁养服务的对象是晚期癌症患者,需要申请宁养服务的患者需要具有县(市)级以上医院确诊为晚期癌症患者资料、家庭贫困证明和慢性中—重度疼痛症状等条件。“患者申请宁养服务前,宁养院工作人员会先到患者家中进行探访、评估,确实符合服务条件才可向基金会申请服务的。”

宁养院确定患者可以接受宁养服务后,家属前往宁养院填写预约申请表,然后宁养院医护人员前往患者家中探访患者,进行系列的体格检查,疼痛、心理、护理评估后,制定恰当的止痛、症状控制治疗方案、心理舒缓和护理指导。

晚期癌症患者在取得上述资格后,其家属每个星期到宁养院领取镇痛药宁,宁养院医护人员按规定定期探访患者,根据患者情况及时调整护理方案。

1998年,李嘉诚先生出资创建的国内首家上门免费为晚期癌症病人提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理等方面照护的临终关怀机构——宁养院——在汕头大学医学院附属第一医院成立。2001年,李嘉诚基金会“全国宁养医疗服务计划”在汕大医学院启动,先后在内地32家医院设立宁养院,服务患者超过10万人。至2011年,李嘉诚基金会每年拨出5000万元,用于对贫困的癌症晚期患者进行临终关怀。宁养医疗通过家居服务和门诊咨询等方式,提高了数以万计贫困的晚期癌症病人的生活质量,探索出晚期癌症病人宁养服务的崭新模式。

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一丝不苟梳理后,才肯出来见人

记者随宁养院的医生来到患者赖女士家。赖女士今年52岁,患了胃癌。

赖女士与丈夫在家,听说有随行的学生记者,赖女士坚持让丈夫把她送进卧室,仔细地整理了身上穿的衣服,一丝不苟梳理头发,才肯出来见人。

环顾赖女士的家,家具不算多,也不华丽,但所有一切物品打理得井井有条,十分干净利落。丈夫长期在家中照顾患病的她,数十年夫妻,不舍不弃。

赖女士丈夫告诉记者,赖女士喜欢干净,喜欢打扮得漂漂亮亮的样子,患了这个病,整天卧床,胃癌给她带来的疼痛和日常生活的不雅,令她十分痛苦。

“她不愿意看到自己狼狈的样子,她是那么骄傲的一个人。” 赖女士丈夫说,“她不想死,她想看着她的孙子孙女长大成人。”

宁养院的社工黄木春介绍,宁养服务的理念是,既不加速也不延缓患者死亡,这称为“放任性治疗”,为患者提供病痛和其他痛苦的缓解办法,结合心理和精神方面的医疗照顾,帮助患者尽可能积极地生活,不畏惧死亡。

“像赖女士这种情况的患者,社工、义工会定期进行探访,与他们聊聊天、谈谈心,鼓励他们积极生活,排解他们心里的烦忧。”黄木春说道,“若他们有宗教信仰如基督教、天主教或者佛教的话,我们会帮忙联系宗教团体来帮助患者获得精神上的安慰和解脱。”

那些“点灯的人”

有人把宁养服务义工称作“点灯的人”,为晚期癌症病人及其家属点亮一盏心灯,给他们送去光明和温暖。

“与患者的交流过程中,我发现用心倾听是那么地重要”,“义工队副队长林晓东告诉记者,”我是本地人,用潮汕话跟他们拉家常很方便。我发现,其实患者有时候缺少的是一个特殊的倾诉对象,有些话他们对亲人说不出口,但这种与陌生人之间新建立起来的情感关系却可以让他们无所顾忌地说出心里话来。”

12月12日和12月12日,汕头大学医学院大学生宁养医疗服务义工队(以下简称“宁养义工队” ),分别于汕头大学医学院本部和汕头市中山公园举办爱心义卖活动,筹集“天使梦想”基金。

“一个患者的孩子,希望能拥有个录音笔,录下爸爸最后那段时光里说的话;另一个患者的妹妹,希望自己的哥哥能吃到他一直想吃的草莓和水饺……然后,我们用‘天使梦想’基金的善款,买了他们迫切想拥有的东西送过去”。宁养义工队的副队长林晓东这样回忆着说。

义卖现场,义工向热心群众耐心讲解义卖物品的用途(张晓康/摄)

 

据现任宁养义工队的队长林喜茂介绍,目前义工队的成员有102人,大学生义工要二年级以上的学生才能参加,而义工一般到了高年级就要退出,“学生义工流动性相对是比较大的,”他说:“目前宁养义工队中社会工作者、心理咨询师和医护人员等社会人士的参与是比较少的,希望未来更多的社会人士能够成为宁养义工。”目前,义工队的服务主要分为“欣灯”和“展妍”两种形式。

“展妍”面向的是晚期癌症患者的子女或正患晚期癌症的病童, 包括“天使梦想”基金:通过帮助他们实现愿望;“萤火”计划:提供义务家教、陪伴丧亲儿童;通过这两个子项目,宁养服务旨在让孩子们重新展开笑颜。

汕头大学医学院临床专业的申凤彩是名宁养义工。她的服务对象是13岁的蔡逸晗。逸晗的妈妈今年10月被检查出乳腺癌转移晚期,不久去世。目前逸晗寄养在外公家。宁养义工们每周会给蔡逸晗辅导功课,陪伴他过周末。

义工李嘉敏说,有一次逸晗拿出一张全家福,回忆他和妈妈一起去旅游的时光,表面看起来很坚强,很平静,他说“妈妈虽然不在了,但是我要努力,为了妈妈我要争气”。

记者跟随义工们探访时都给逸晗辅导功课,跟他聊天,开导他。慢慢地,逸晗的态度发生了转变。一起吃饭时,逸晗还会帮义工姐姐们夹菜、插饮料吸管。义工们临走时,逸晗还不忘叮嘱“姐姐以后要来哦”。

汕头大学医学院第一附属医院宁养院的义工队副队长林晓东笑着说“参加宁养义工服务,我收获最大的是,我懂得了我们能做的珍惜现在,珍惜家人,多抽点时间去陪他们。现在放假回家,会愿意陪妈妈看一些她喜欢而我不喜欢的看的剧。”

被问及做宁养义工有什么不一样的时候,汕大医学院09临床专业的宋婧则认为做宁养服务的义工和做其他方面的义工不一样,挑战更大,需要学习的地方更多了。“因为义工需要服务的是临终的晚期癌症患者或者患者的家属,面对他们时,我们更需要注意他们的心理变化,更小心地说话。”她很直率地说。

李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划办公室社工服务主任刘晓芳老师(中)

 

宁养院的使命

目前,汕头大学医学院附属第一医院宁养科室有医生4人,护理师3人,社工1人,文员1人,司机2人。

自2003年起组建了经过专业培训的宁养义工服务团队,累计义工人数达到了1000多人,目前在岗人数近200人,义工们定期到患者家中进行内容丰富的义工服务,为患者及家属提供了身心灵等方面的照顾。

每周二和周四上午8点至11点病人家属自行到宁养院领回一周的药量。宁养院医生每个月定期到患者家里探访,进行病情估测、心理辅导等。

黄木春医生说,他们去病患家中探访,往往跑一天下来只能去两三个家庭,有时甚至只能去一个地方,因为患者住址不同;他们到病人家中探访,主要是了解他们的近况,和他们聊聊天,做些思想工作,以增强他们对生活的信心。

今年7月份,李嘉诚基金会“全国宁养医疗服务计划”被中国民政部授予第6届中华慈善奖,宁养服务模式也成为中国内地临终关怀服务和慈善项目管理的范例,取得了良好的社会效益,被患者誉为“生命尽头宁静的港湾”。未来,宁养服务团队将如何推动了中国内地宁养医疗服务事业的发展?就此,我们采访了李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划办公室社工服务主任刘晓芳。
记者:和香港、台湾的疗养服务相比,您觉得中国临终关怀服务取得进步最大的困难是什么?
刘晓芳:台湾的疗养服务起步比较早,比我们早了十几年的时间。宁养服务在台湾已经得到立法保护,政府的给予财政支持,所以他们那边是有宁养病房的,加上台湾的社会保障系统比较完善,临终病人住进去就可以享受到全方位的临终关怀服务。目前中国国内的社会保障系统够不完善,政府对临终关怀机构的投入也比较少,国内的宁养院很少设有宁养病房。我认为,医疗保障制度的改善和政府对临终关怀机构的重视对中国临终关怀服务机构的发展是十分重要的。再者,人们本身对死亡的认识也是临终关怀服务是否得到重视的一个重要因素。长期以来,中国文化中死亡是一个忌讳,不能在临终病人面前提起。但是,通过宁养服务的示范、宣传下,希望人们对死亡不再避而不谈,人们对死亡有一个正确的认识,让临终病人因此得到灵性精神的照顾,在最后一段时光做到社会关系的修复、内心能平静。让死亡也成为生命中的一部分意义,这是一种生命教育,是医疗本质的回归。
记者:对宁养项目未来的发展有什么看法?
刘晓芳:第一,希望这个项目能够发挥示范和倡导作用,总结适合中国临终关怀的发展道路,能够让更多的癌症末期病人,不仅仅是贫困的癌症末期病人得到帮助。这些帮助不仅仅是医疗上的,还有心理方面的。第二,推动有关这方面的研究,促进更多的医学院开姑息医学的选修课程,促进研究、出版工作,让姑息医学尽量成为正式学科。第三,希望未来可以得到社会企业以及政府包括经济和政策上的支持,把姑息医学推广到癌症以外的疾病。

 

(记者:江美仪 丁倩杭 黄婷 李曼 李剑钰 刘亚丽 张艳东 张晓康;指导老师:宋骥弘)


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5 评论 +加上你的吧?

  1. 看不见未来 2012年01月10日 2:22 下午

    平凡中见真情,有能力我也想去帮助这些病人

  2. CARL WANG 2012年01月4日 10:58 上午

    看了很感动!祝愿你们平安!

  3. 2012年01月2日 1:52 下午

    草根播报的同学非常用心地撰写文章,赞一个!
    支持宁养服务!

  4. 卖女孩的小火柴 2012年01月1日 12:07 下午

    不错,支持一下~

  5. 换生灵 2012年01月1日 1:16 上午

    介绍得很详细~~宁养义工真给力

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